De gastric bypass van Hans van der Linden

Een maagverkleining is een complexe operatie waarbij je enorm goede resultaten kunt behalen: gewichtsverlies, een betere kwaliteit van leven, minder ziektes en meer zelfvertrouwen. Helaas heeft niet iedereen een succesverhaal te vertellen na een dergelijke operatie.

Complicaties gezocht

Op mijn oproep op Facebook voor ‘mensen waarbij de operatie heeft geleid tot complicaties’ reageerde op 19 mei 2018 Hans van der Linden. Hij schreef me dat hij de 23^e  mei zou worden geopereerd, een undo-operatie, waarbij de gastric bypass terug gebracht zou worden naar de oude situatie. Een zeer risicovolle operatie waarbij er 50% kans was dat alles zou lukken. En dus 50% kans op een minder prettige situatie met misschien wel de dood tot gevolg.

Hans wilde heel graag zijn verhaal doen en daarom ben ik op 2^e Pinksterdag naar hem toe gegaan. Naar verzorgingstehuis Zuiderhout in Haarlem waar hij in verband met zijn zeer slechte gezondheid verblijft.

Hier het verhaal van Hans. Een treurig verhaal waarbij er veel mis is gegaan, waarin duidelijk wordt dat hij gewoon ‘vette pech’ heeft gehad, maar ook een verhaal van een ontzettend sterke en dappere man die vecht voor zijn leven.

Een nieuwe start

Begin 2014 besloot Hans, in overleg met zijn diëtiste, zich te melden voor een maagverkleining. Hij woog op dat moment 175 kilo bij een lengte van 1.74 cm (BMI ruim 57). Op dat moment was Hans 49 jaar oud, vader van twee kinderen, gescheiden en door een nare periode heen gekomen. Hij was toe aan een nieuwe start!

Na een (kort) intake traject kon hij in april 2014 geopereerd worden. Hans kreeg een gastric bypass operatie.

Direct na de operatie begonnen al de eerste klachten: veel overgeven, diarree, geen eetlust of hongergevoel meer. In het eerste jaar viel Hans meer dan 50 kilo af (van 175 naar 125 kilo). Het overgeven werd in het tweede jaar na de operatie minder, maar de rest van de klachten bleef.

‘Ik was in de veronderstelling dat deze klachten in de loop van de tijd vanzelf zouden verdwijnen, maar helaas, de klachten (op overgeven na) zijn in de loop van de jaren alleen maar toegenomen. Met name vanaf begin 2017 zijn de klachten verergerd en zijn er nieuwe klachten bijgekomen, waaronder hevige buikpijn. Ik heb in die periode veel verschillende medicijnen gekregen, medicijnen waarvan nog niet aangetoond kan worden welk effect zij hebben op een patiënt met een maagverkleining. Ik merkte toen dat eten en drinken steeds moeilijker werd, waarschijnlijk een bijwerking van één van de medicijnen.’

De medische mallemolen

In overleg met de behandelaar is besloten de medicijnen af te bouwen, dit in de hoop dat dan de klachten zouden verdwijnen. Maar helaas, de lichamelijke klachten (diarree, pijn in buik) werden alleen maar erger. Daarom melde hij zich in juni 2017 bij de huisarts. Deze vond dat de klachten niet gerelateerd waren aan de maagverkleining die Hans heeft ondergaan. Daarom besloot deze arts Hans door te verwijzen naar een Maag-, Lever- en Darm (MLD) arts in een ‘gewoon’ ziekenhuis. Geen ziekenhuis dus dat gespecialiseerd is in maagverkleiningen.

In dit ziekenhuis zijn de eerste onderzoeken gestart: bloedonderzoek, gastroscopie, ct scan. Uit al deze onderzoeken kwam niets afwijkends aan het licht. Ondertussen kwam Hans wel op de Spoed Eisende Hulp terecht met ernstige buikpijn. Daar kreeg hij, naast een pilletje tegen de pijn, het advies ‘gewoon lekker te gaan eten’. Maar dat was nou net het probleem: Hans kon niet meer eten!

‘Omdat ik zelf het gevoel begon te krijgen dat ik, gezien mijn gastric bypass, meer thuishoorde in het ziekenhuis waar ik geopereerd ben, heb ik mijn huisarts letterlijk gesmeekt om mij door te verwijzen naar dat ziekenhuis. Ik heb moeten praten als Brugman want de huisarts was er 100% van overtuigd dat mijn klachten niets te maken hadden met mijn gastric bypass’. Uiteindelijk is Hans daar toch beland: niet omdat de huisarts hem heeft doorverwezen, maar omdat het andere ziekenhuis op dat moment een patiëntenstop had.

In het ziekenhuis waar hij zijn gastric bypass heeft gekregen, werd hij via de eerste hulp opgenomen vanwege ernstige pijnklachten. Daar bleek hij uitgedroogd en ondervoed te zijn. Ondanks dat, kwam er uit alle onderzoeken geen directe oorzaak voor zijn pijn, moeilijkheden met eten en aanhoudende diarree. De artsen adviseerden hem te gaan praten met een psychiater. Dit ook gezien zijn voorgeschiedenis (depressie). De psychiater gaf al direct aan dat ook hij Hans niet verder kon helpen omdat het in zijn ogen een medisch probleem was. Hij adviseerde hem naar een academisch ziekenhuis te gaan.

Uitbehandeld

Er volgende een periode van maanden waarin Hans van het kastje naar de muur gestuurd werd en er weer een hele rits aan onderzoeken en ingrepen plaatsvond. Daarnaast volgde hij elk dieet dat je maar kunt bedenken, waaronder gluten- en lactose vrij.
Het academisch ziekenhuis VU in Amsterdam constateerde een darm malabsorptie: dat houdt in dat er geen voedingsstoffen uit de dunne darm worden gehaald bij Hans. Verder had hij nog maar een spierkracht van 10% en in ruststand heeft zijn lichaam 3300 kcal nodig en kreeg hij er maar 2200 binnen.

Zijn eigen ziekenhuis heeft nog diverse onderzoeken gedaan en een kijkoperatie uitgevoerd. Daar is 15 maart 2018 een neus-sonde in de dunne darm geplaatst en is er een peg-sonde geplaatst in zijn restmaag. Op die manier werd er voeding direct via door de buikwand heen in zijn restmaag gedaan. Deze voeding volgt hierdoor ‘de oude weg’ richting zijn dunne darm.

Sinds 17 april 2018 wordt Hans gevoed door TPV voeding omdat zijn lichaam andere voeding gewoonweg niet meer kan verdragen. TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Hiermee worden voedingsstoffen direct in de bloedbaan geplaatst en wordt het spijsverteringskanaal ontzien. Dankzij de TPV voelt Hans zich wel wat beter, maar het is en blijft een noodoplossing. Eind april heeft de behandelend arts aangegeven niets meer voor Hans te kunnen doen omdat zij niet weten wat er met hem aan de hand is.

Ondertussen

Ondertussen heeft Hans elke dag pijn. Variërend van vreselijke tot helse pijn. Daarnaast blijft hij maar afvallen. Mei 2018 weegt hij nog maar 75 kilo. Hij logeert bij zijn moeder van 74 jaar omdat hij niet meer voor zichzelf kan zorgen. Door alle hulpverlening aan huis voor Hans is dit ook vreselijk zwaar voor haar.

Hans is in een totaal sociaal isolement gekomen omdat hij het huis niet meer uit durft te gaan (er moet altijd een wc in de buurt zijn). Hij doet zijn ontlasting op een emmer omdat de toilet te ver weg is. Daarnaast is autorijden is een ramp omdat elk hobbeltje pijnlijk is.

Gelukkig voor Hans is de vervanger van zijn (nieuwe) huisarts heel adequaat: zij heeft in korte tijd ervoor gezorgd dat Hans overplaatst werd naar een verzorgingstehuis waar ook ervaring was met TPV én is er vervoer geregeld voor zijn afspraak met het volgende ziekenhuis.

Màxima Medisch Centrum (te Eindhoven/Veldhoven)

Met de wanhoop nabij schrijft Hans een brief aan dokter Luijten van het Màxima Medisch Centrum (MMC). Een brandbrief waarin hij vertelt wat zijn traject is van de afgelopen anderhalf jaar. Daar wordt hij al snel gezien. Dokter Luijten neemt Hans gelukkig heel serieus en benoemt zelfs klachten die Hans al inmiddels al bijna  ‘gewoon’ is gaan beschouwen. Verder zegt Hans dat de arts vooral verbaasd is dat de darm malabsorptie niet eerder voor artsen een reden is geweest voor doorverwijzing naar een meer gespecialiseerde arts.

De arts in het MMC constateert het volgende:

‘Patiënt zit nu in een dermate ondervoedingsprobleem dat hij afhankelijk is van zijn TPV, daarbij minder en minder mobiel is en de laatste maanden en weken enkel mogelijkheid tot zitten en zeer moeilijk kan staan en bewegen. Klinisch zien we een volledig ondervoede uitgemergelde man met secundaire kenmerken van ondervoeding, zijnde haarverlies, nagels die zeer sterk afbreken, sterk schilferende huid, diffuse pijnklachten over het gehele lichaam.

Als ik de patiënt zie, denk ik, dat de enig optie m.i. een undo operatie is met ondertussen verder TPV en indien mogelijk na de operatie afbouwen met normale voeding. Dit is de enige manier om te proberen patiënt terug op de rails te krijgen. Patiënt weet dat hij in een hele slechte situatie zit en dat de operatie wel een uitgebreid risico voor hem kan betekenen. Hij weet ook dat het zo niet verder kan en wil alles doen om deze mogelijkheid aan te grijpen’.

De undo operatie

22 mei is Hans met een ambulance overgebracht naar het Màxima Medisch Centrum. Op 23 mei is hij geopereerd: de gastric bypass is hersteld. De darmomleiding is weer hersteld naar de oude situatie.

Na de operatie heeft Hans veel pijn. De morfine lijn loopt niet goed door. Wel mag hij de dag na de operatie al weer wat eten. Voor het eerst sinds maanden!! Ook de ontlasting begint weer op gang te komen. Helaas gaat ook in dit ziekenhuis niet alles even soepel: Hans krijgt verkeerde medicijnen via het infuus waardoor hij buiten bewustzijn raakt. Voor zijn gevoel heeft hij heel hard moeten vechten voor zijn leven.

Psychisch is het heel zwaar voor Hans. De klap komt na de operatie heel hard aan. Gelukkig heeft het MMC daar al op gerekend en staan er hulptroepen klaar om met hem te praten.

Op 2 juni is Hans weer overgebracht naar het verpleeghuis waar de verpleging ontzettend bekwaam en lief is voor hem. Daar start een langdurig revalidatietraject. Wat fijn is om te melden: drie weken na zijn operatie vertelt Hans me dat hij al twee weken geen dumpingklachten heeft gehad en al weer rond de 1500/2000 calorieën binnen krijgt via voeding, waardoor de TPV langzaam afgebouwd kan worden. Het belangrijkste: de pijn is minimaal en zonder medicatie vol te houden!

Hans doet een dringende oproep aan huisartsen, diëtisten, maag/lever/darm artsen, chirurgen, eerste hulp artsen: laat je goed informeren over de gevolgen van een maagverkleining. Niet alle medicijnen pakken goed uit en met de meeste standaard onderzoeken kom je niet alles te weten!

Update 19 augustus 2018

Zoals Hans het zelf zegt gaat het na de operatie met kleine stapjes, 2 vooruit en weer 1 achteruit.

Revalidatie

Het personeel in het revalidatiecentrum weet niet goed wat ze met Hans aan moeten. De fysiotherapeut heeft geen ervaring met zo’n complexe situatie en probeert van alles uit. Bij het minste of geringste is Hans uitgeput en gaan zijn darmen protesteren tegen de lichamelijke inspanning. Hoe beperkt die inspanning ook is. Vooral zodra hij in bed ligt gaan zijn darmen tekeer waardoor hij niet meer dan 4 uur per nacht slaapt en nog verder uitgeput raakt. In overleg met het MMC wordt besloten tijdelijk te stoppen met revalidatie om tot rust te komen.

Voeding

Na de undo-operatie ervaart Hans weer voor het eerst in jaren een honger gevoel en krijgt hij zijn eetlust terug. Helaas verdraagt zijn lichaam niet alles meer. Bij heel veel producten (kruiden, melk, peulvruchten, te vet, te zoet) gaan zijn darmen protesteren. De diëtistes in het revalidatiecentrum hebben ook geen idee hoe ze Hans het beste kunnen helpen en werken een standaard protocol af met voeding waar Hans’ lichaam niet tegen kan.

Het eten wordt niet vers bereid maar bestaat uit instant maaltijden die vaak te zout en vet zijn waardoor Hans nog meer last krijgt van zijn darmen. Op dit moment kookt de moeder van Hans (74 jaar) elke dag eten voor Hans en brengt dit op haar fietsje naar hem toe.

Intake eten en drinken

Hans kan weer eten en drinken en is niet afhankelijk van zijn TPV lijn. Zijn absorptiesysteem is echter nog niet goed: hij krijgt gemiddeld 2800 calorieën binnen maar hij is nog steeds ondervoed. Hij noemt eten Russisch roulette: bij alles wat hij eet is het afwachten hoe zijn lichaam reageert. Het is een raar idee: na een leven lang lijnen en van alles dik worden is hij nu de hele dag bezig met ervoor te zorgen dat hij zoveel mogelijk voedingsstoffen binnenkrijgt om aan te komen.

Maximá Medisch Centrum

Begin augustus is Hans weer naar het MMC gegaan. De arts daar geeft aan dat het een lange weg gaat worden voordat Hans weer voldoende aangesterkt zal zijn. Hij zegt dat er jaren roofbouw is gepleegd en dat niemand kan voorspellen hoe het herstel zal gaan. Hans heeft nog steeds last van chronische ondervoeding en zijn lichaam reageert hier op. Zijn zenuwuiteinden van handen, tenen en neus zijn aangetast: Hans heeft constant last van koude ledematen, vooral bij hoge(re) temperaturen buiten.

Huidige klachten:

• uitgeput bij het minste geringste
• rolstoel gebonden
• kan weinig voedsel verdragen
• lactose intolerantie
• 24/7 last van darmen en buik
• lichaamsuiteinden zijn ijskoud (handen, voeten en neus)
• spieren in het hele lichaam verkrampen geregeld
• jeuk
• wondend aan hoofd, rug en gezicht
• baard en wenkbrauw haren zijn heel stug en vallen snel uit
• geen nachtrust, komt niet tot rust waardoor vermoeidheid blijft

WMO

Er is een WMO traject opgestart. Met de hoogste urgentie wordt nu naar een aangepaste woning gezocht voor Hans met faciliteiten waarmee hij zichzelf zo goed mogelijk kan redden.

Het motto van het MMC is: zeg wat je voelt, en twijfel niet aan je zelf. Het is jouw lichaam en wij luisteren naar jou.

Hans hoopt dat alle artsen dit overnemen. Ondanks alle ellende van de afgelopen jaren blijft Hans positief, iets wat zijn omgeving eigenlijk amper kan begrijpen. Na jaren niet gehoord of serieus genomen te worden door artsen bevestigd de reactie van het MMC iets wat hij al die tijd al heeft gezegd: de problemen zijn veroorzaakt door zijn gastric bypass en hadden niets te maken met een psychisch probleem.

Hans probeert zijn leven zo goed als mogelijk weer op te pakken op het moment.

Update 7 oktober 2018

Hoewel Hans fysiek er nog lang niet is, en het ook de vraag is of hij ooit weer op een acceptabel niveau komt, is er wel positief nieuws te melden!

• Lopen zonder rollator gaat nog niet, maar staan lukt wel beter
• Hans heeft een scootmobiel gekregen waardoor hij zelfstandig naar buiten kan. Dit geeft een stukje zelfstandigheid. Hij stond op een ochtend gewoon onverwacht bij zijn moeder voor de deur, die niet wist wat ze meemaakte.
• En…..zeer binnenkort tekent hij zijn huurcontract! Vanaf november woont Hans in een aangepaste woning. Zie ook de foto’s hieronder: het licht in zijn ogen begint weer terug te komen. Hoe mooi is dat!!